Escribe Liliana Queijo Senadora Suplente PS-FA
La Ley:
Establece “Derecho universal a recibir atención de cuidados paliativos a todas las personas que padecen enfermedades graves, progresivas y avanzadas, con escasa o nula respuesta a tratamientos específicos, que presentan múltiples síntomas severos, cambiantes en el tiempo que impactan en la autonomía y en la calidad de vida por la carga sintomática o psicológica, discapacidad o dependencia que generan, y limitan su pronóstico vital”. Asimismo, declara el derecho de los pacientes a recibir la atención en cuidados paliativos, y lo hace extensivo a su familia, cuidadores o entorno inmediato. Garantiza a través de diversas disposiciones los derechos que el proyecto pretende tutelar. Hace explícito el derecho a la asistencia oportuna, integral, continua, a recibir un tratamiento efectivo y calificado en las especiales circunstancias en que se encuentra el paciente. Determina el derecho del paciente a contar con información veraz y oportuna. También hace explícito los cometidos y precisa los deberes de las instituciones prestadoras de salud.
Por otro lado, expresa la obligación de las instituciones prestadoras de salud a la conformación de equipos de salud especializados y específicos. Estos equipos multidisciplinarios deberán estar integrados por: trabajadores sociales, psicólogos, licenciados y auxiliares en enfermería y médicos a los que se suman cuando es necesario otros especialistas que contribuyen a resolver situaciones específicas.
Propone que se deberá reglamentar los recursos materiales con que deben contar las instituciones. Consideramos que el tratamiento de esta ley pone en evidencia comportamientos naturalizados en la sociedad que en algún caso van contra el ejercicio de la democracia y el bienestar de las personas.
Quizás lo primero y más evidente que vemos es que las resoluciones pueden no ser acatadas sin que ello genere consecuencias por el incumplimiento. En este sentido hay que considerar que los cuidados paliativos ya están incorporados en las prestaciones que debe otorgar el sistema. Están contemplados como objetivo del SNIS en la Ley N.º 18.211, del 5 de diciembre de 2007, en la Ley N.º 18.335, del 15 de agosto de 2008, que regula los derechos y obligaciones de pacientes y usuarios de los Servicios de Salud. En el artículo 13 de la Ley N.º 19.286, de 25 de setiembre de 2014, que aprueba el Código de ética Médica, se establece el deber del médico de dar una información completa, veraz y oportuna sobre conductas diagnósticas o terapéuticas que se le propongan al paciente en situaciones que comprometen su pronóstico vital, respetando la libre decisión del paciente frente a las mismas.
El MSP, ha dictado ordenanzas y protocolos para los cuidados paliativos. La Ordenanza N° 957, de 3 de diciembre de 2013, encomienda la aprobación del Plan Nacional de Cuidados Paliativos. En el año 2015, los cuidados paliativos se integran a los Objetivos Sanitarios Nacionales, En el año 2019, se aprueba la Ordenanza N.º 1695, que cobra vigor en todo el SNIS y en todo el territorio nacional que da: «Lineamientos para la implementación y desarrollo de cuidados paliativos en Uruguay» Actualmente el Ministerio cuenta con un Área programática en cuidados paliativos responsable del seguimiento epidemiológico de estas prestaciones integradas en el PIAS lo que reviste la obligación ineludible para todas las instituciones públicas y privadas de proveer de información.
Sin embargo, a pesar de estas resoluciones a lo que podríamos sumar los compromisos internacionales suscritos, nuestro Sistema de Salud tiene todavía un debe importante en la cobertura de estas necesidades. Los últimos datos del MSP dan cuenta de una realidad heterogénea en cobertura, acceso y calidad.
Como en el resto de las prestaciones subsisten inequidades que no se pueden atribuir a la falta de legalidad sino a elementos que sostienen las diferencias socio económicas, de género, edad, lugar de residencia (el interior y las zonas más alejadas de los centros urbanos son las más afectadas) que ya se expresan en diferentes perfiles de enfermedad y las condiciones para enfrentarlas y que afectan a todos los niveles asistenciales.
Otro problema se presenta cuando se analiza lo alcanzado hasta el momento y lo que debería resolverse. La nueva legalidad plantea como condicionamiento para la aplicación de los cuidados paliativos la formación de equipos multidisciplinarios. Según la última encuesta del MSP reciben asistencia de cuidados paliativos el 68-69 % de la población estimada que los requiere, Pero en estos datos no figuran las proporciones en que fueron atendidos por equipos multidisciplinarios, que serían un 42% del total de los recursos, pero no necesariamente de las prestaciones, y que el MSP en forma algo desconcertante denomina modelos asistenciales. La mayoría entonces de estas prestaciones no estarían encuadradas dentro de la legalidad, dado que se admiten como modelo válido (que interviene en los resultados estadísticos) la intervención solo de un médico, o de un médico y una enfermera
También se afirma, basado en un único autor y en estudios no realizados en nuestro país que el 0.5% de la población adulta podrá requerir cuidados paliativos, en un tiempo no especificado. No hay información sobre niños y adolescentes. Si adjudicáramos los más de 17.000 pacientes al plazo de un año, lo que (con buena voluntad de interpretación y una cuota de imaginación) se puede deducir de la encuesta, haciendo extensiva la atención a la familia y considerando un familiar por cada paciente adulto da un universo de una 35.000 persona al año con tendencia a aumentar. La encuesta da cuenta de una bajísima participación de trabajadores sociales, psicólogos y licenciados en enfermería además de considerar que la mayoría de los médicos están en régimen de dedicación parcial en esta actividad.
En definitiva y más allá del éxito planteado en capacitaciones recibidas por personal de la salud estamos muy lejos de la meta establecida en la ley que implica la totalidad de la población que lo demanda con cobertura en equipo. Seguramente esto va a llevar importantes esfuerzos y recursos económicos porque los que hay designados hasta el momento no resuelven la situación.
La pregunta que surge es si este es el gobierno capaz de lograr que las empresas privadas de salud inviertan en sus usuarios y que la salud pública los privilegie por encima de los costos fiscales. Si en principio todos tenemos la convicción de que los cuidados paliativos de calidad deben llegar a toda la población y el no acceder a los mismos se mide en dolor humano. Y también que su aplicación responde a un principio ético por el que el Estado debe velar y a un derecho de todos los residentes en el país sin ningún tipo de exclusiones. Nos planteamos la duda valorando que lo planteado anteriormente revela falta de interés por la salud de sus usuarios tanto en los prestadores privados como públicos. En ambos casos prima el criterio de mercado y los costos son los que determinan la incorporación de prestaciones aún como en estos casos cuando se trata del alivio del dolor u otros síntomas que anteceden a la muerte. Cada incorporación a las prestaciones implica el forcejeo y la necesidad de imposición en lugar de la satisfacción colectiva por la eventual mejora de la salud de los beneficiarios.
Alarma pensar que el lucro explica en gran parte el comportamiento de las instituciones médicas que, creadas para beneficio de la salud de la población, tienen su eje descentrado de las necesidades de los pacientes y hacen todos los esfuerzos posibles para evitar dar más prestaciones. Por el contrario, todo parece girar conforme compromisos corporativos, al interés en que cierren las cuentas y a menudo en que estas dejen ganancias a veces desproporcionadas para quienes las administran. No puede entonces extrañar la disconformidad del usuario y los reclamos cada vez más extendidos.
La falta de empatía, el descuido en la gestión, los errores frecuentes, la falta de calidad en la atención integran el anecdotario omnipresente en las conversaciones de quienes han tenido que sufrir la asistencia. Y no vale anteponer a esto los datos de encuestas realizadas a quienes su situación de vulnerabilidad social los lleva a pensar que sus derechos están limitados. Nos referimos a las encuestas de conformidad de usuarios que históricamente han arrojado resultados aceptables aun recibiendo atención inaceptable.
El punto quizás más confuso y especulativo tiene que ver con la afirmación en la ley de que los cuidados paliativos aseguran la muerte en paz, digna y natural. Si aceptamos que muerte en paz y digna tienen que ver con lograr que las personas mueran sin sufrimiento, los cuidados paliativos hasta el límite de sus posibilidades, pueden colaborar para lograr este objetivo poniendo al alcance de todos los avances de la ciencia y la técnica. Si quisiéramos ir un poco más allá, nos podríamos preguntar si morir con dignidad no implica haber vivido con dignidad. La preocupación por la muerte digna parece ser más extendida y consensuada que la preocupación por la vida digna. Pero seguramente entraríamos en un terreno complejo sin estar equipados para una reflexión seria.
En cuanto a la llamada “muerte natural” hace uso de una adjetivación inadecuada, que no aplica dentro de la propuesta. Si consideramos muerte natural, desde el uso vulgar, la de aquellos que mueren de vejez, por el deterioro generado por una vida prolongada que la lleva al límite de su capacidad genética o las que no devienen de un accidente o un acto violento, estaríamos dejando de lado prácticamente a la mayoría que son los que mueren por enfermedades.
Los cuidados paliativos implican tener al alcance elementos técnicos, fármacos, los últimos conocimientos puestos al servicio del alivio del sufrimiento. Nada más lejos de la acepción literal de lo natural como lo producido por la naturaleza sin la intervención del hombre o como parte de la naturaleza de algo que le es propio
En ese sentido, se plantea también el acceso a la sedación paliativa Si bien se tiene en cuenta el derecho del paciente a vivir su muerte conscientemente se admite sustraer en forma deliberada a una persona la percepción consciente sobre sí mismo y el mundo que lo rodea mediante la administración de los fármacos necesarios para evitar el sufrimiento cuando existen síntomas refractarios. Incluso en este sentido si el paciente o alguna persona delegada por él no puede expresar su consentimiento, puede aceptarse un consentimiento implícito en exclusivo beneficio del paciente de conformidad con las pautas éticas-profesionales.
Nada hay ingenuo en la política y por algo se cuela aquí este tema. Probablemente volverá a estar en la polémica cuando tengamos que discutir la eutanasia y allí veremos que ocurre con las argumentaciones de quienes consideran que morir con la conciencia anulada, es parte de lo natural y un derecho de los pacientes, su entorno o quienes lo asisten, mientras rechazan la eutanasia porque alteraría el orden natural establecido Respondiendo a la pregunta inicial: lo nuevo es que vuelve a poner el tema del tránsito a la muerte en debate. Reflexión de la humanidad que ha estado presente desde sociedades ancestrales hoy con la particularidad de que las instituciones médicas intervienen en la gestión del mismo y la política le da el marco legal.
Para saber si se producen cambios habrá que estar atento y esperar.